本募集の全ての受付が終了いたしました。
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大変ありがとうございました。
コロナ後遺症（LongCOVID）患者と家族への救済を！
コロナ後遺症（LongCOVID）患者と家族への救済を！
- 提出先：内閣総理大臣、厚生労働大臣、文部科学大臣、財務大臣、与野党議員、全国各地方自治体議員、厚生労働省、文部科学省、財務省
活動詳細
【ご準備ください】
●メールアドレスが必要です。最終報告など、ご報告が発生した際にはメールでお知らせが届きます（近況はサイト後半に更新していきます／会のXでも具さに見られます）。
●名前は本名が推奨ですが本名でなくてもご署名可能です。
●名前を非公開にもできます。
●スマートフォンをご利用の場合、署名ボタンはこのページ下部にございます。パソコン等をご利用の場合は、このページ上部の画面右側辺りに表示されることが多いです。
💗オンライン署名拡散お願い→こちらクリックお願いします！B5のPDFバージョンを共有
２０２３年１２月２日から署名活動を開始しました。２０２４年の通常国会中に３万筆の賛同署名を目標としています。「コロナ後遺症」が周知されておらず、署名を呼び掛ける私たち自身が半寝たきり状態で署名活動が困難です。1人でも多くの方にご署名をお願いいたします。
■ はじめに（活動の目的や概要）
私達『全国コロナ後遺症患者と家族の会』は下記内容①から③の柱を目的に活動しています。「与野党超党派」で取り組んでいただけるように働きかけをしているところです。
①要望内容
「コロナ後遺症の支援を求める」要望書
治療が未確立である、いわゆる「コロナ後遺症」について、早急にご対応いただきます様、下記に申し述べます。
記
（医療の拡充）
１ 「コロナ後遺症」について、２０２４年度中の治療確立を願い、特定疾患療養管理料の引上げと恒常化・恒久化を求めます。都道府県が公表する「罹患後症状に悩む方の診療を行っている医療機関」のリストの拡大し、全国のコロナ後遺症患者に、量と質の両面から医療が行き渡るよう医療支援の拡充を求めます。また、医療費の公費負担を求めます。
（経済的支援）
２ 治療終了までの休業手当・傷病手当金等の延長や国民健康保険、国民年金等の社会保険料や住民税等の広範囲に渡る減免を強く求めます。
（教育と広報）
３ 医療従事者、地方公務員、教師、労働者など全国民に対して、コロナ後遺症への理解とハラスメント防止、ペーシング理論に基づく段階を経た復帰支援体制の確立を求めます。国の主導の下、医療機関、地方自治体、学校、企業等への指導と広報の強化を望みます。
（ワンストップサービスの設置等）
４ 労災・公務災害、傷病手当等利用の簡素化、ワンストップサービス（窓口の一本化）の設置を求めます。
②国会審議と迅速な施行
迅速に国会へ提出中である「新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に係る対策の推進に関する法律案」（通称：コロナ後遺症対策推進法案）、「新型コロナウイルス感染症に係る予防接種による健康被害の救済等に係る措置に関する法律案」（通称：コロナワクチン健康被害救済法案）を審議し、立法、施行するよう求めます。
※コロナ後遺症への支援とコロナワクチン健康被害の救済は、対立するものではありません。2023年6月には、２つとも救済対象として法案が出揃っています。ともに、それぞれの立場から、国の支援を求めましょう。コロナワクチン健康被害の救済は、令和6年度予算で400億円計上されており、窓口設置についても別途予算が付いています。コロナ後遺症は約60億円の予算の中での更に僅かな用途の見込みです。
③患者あるいは家族の声を審議へ！
立法化の過程において、患者自身を参画させた審議となるよう求めます。
※コロナ後遺症とは
倦怠感やブレインフォグ（思考力低下や短期記憶障害）、呼吸困難感、頻脈、脳過敏などのさまざまな症状が出現します（症状は２５０種類以上とも言われている）。
神経系、免疫系、内分泌系等の異常があるとされています。人によりこれらの症状が数年以上に渡り寝たきり状態として継続し、仕事を続けられない・学業を中断する等、人生に大きな影響を及ぼしています。
見た目には、これらの症状が分かりづらく、【見えない】為、周囲にも医師にも理解されづらい困難さを抱えています。
※コロナ後遺症は重症化した場合、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)へ移行することも明らかになってきています。
※コロナ後遺症という病態は、コロナワクチン接種体制が整う以前から存在しており、また同ワクチン接種回数に関わりなく、発生しています。
2023年12月8日働きかけ 武見厚労大臣との面会・記者会見 各報道
●産経新聞
●NHK 2023年12月8日 17時06分
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231208/k10014282271000.html
●NHK（首都圏NHKWEB）12月08日 16時20分
https://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20231208/1000099909.html
●朝日新聞
https://www.asahi.com/articles/DA3S15812868.html
他、Yahoo!ニュース、auニュース、TBSニュース、テレビ朝日、AbemaTV他多数
★NEW 2024年2月20日 共同通信（47NEWS）こちらをクリックしてください
★NEW 2024年2月23日、3月2日 公明新聞
★NEW 2024年3月10日
他、Yahoo!ニュース、gooニュース、Infoseek、ニフティニュース、ライブドアニュース、GREEニュース、mixiニュース、the-media.jp、BIGLOBEニュース、dメニューニュース、多数
★NEW 2024年3月1３日
他、４７NEWS、Yahoo!ニュース、北海道新聞デジタル、沖縄タイムス社、新潟日報デジタルプラス、高知新聞、カナコロ、福島民報社、埼玉新聞、富山新聞、ココログ、多数
★NEW 2024年3月21日夕方ネットニュース、22日朝刊
★NEW 2024年3月21日全国へ配信
共同新聞配信
■ 活動立ち上げの背景・理由
2023年11月、今なお、長きに渡るコロナ後遺症と向き合う仲間がX（旧ツイッター）上で現状を打開する為に、自分たちも後遺症の治療をしながら、同年同月17日に10名の国会議員（厚労大臣、文科大臣含む）へ議員要請を行いました。
『長期休職や退職に伴う生活保障や支援体制を整備して下さい。』 『傷病手当金がもうすぐ切れるので復職するが、会社がコロナ後遺症を理解して業務量を段階的にするなど配慮してくれるか不安』『社会復帰したが、後遺症という事でペーシング（無理をしない）をしながら受け入れてくれたが周りの皆に申し訳ない』『子どもの進学が心配でしかたがない』など自分たちの課題と沢山のコロナ後遺症の方々のお声を重ねて、要請書の作成とXに次々と寄せられるお声を私たち共同代表が届けてまいりました。
その背景として、コロナ後遺症患者で苦しむ患者の中には、長期休職や退職を余儀なくされる人が多くいます。コロナ後遺症では傷病手当金の申請（社会保険加入者のみ）や、労災保険給付（業務中や通勤中の感染経路がある程度証明できる場合のみ）がありますが、いずれの条件にも該当しない人には何の保障もありません。休職や退職をした患者には、審査までの生活費や医療費の負担は非常に大きく、やむを得ず重い症状が残ったまま求職や復職をする人もいます。こうした患者が回復に向けて安心して療養できるよう、経済的な支援を求めております。
また、倦怠感やブレインフォグ、脳疲労がある患者は、自力での書類作成や申請が困難な場合が多いこともあり、この窮状を共同代表で届けるに至った経緯がありました。
※2024年１月７日にXのスペース上でLong COVIDにおける経済的支援について、座談会を開催しました。患者当事者の皆様によるリアルなお声を知っていただけると幸いです。
■ 社会がかかえる問題点は何か？
新型コロナウイルス感染症は、２０２３年５月に感染症法２類から５類への引き下げとなり、岸田総理からは「平時への移行を進める」との発言が施政方針演説の中でありました。しかし、未だ医療現場では大変な状況が続いています。病院によっては発熱患者の受け入れを断られることもあり、一部の病院に患者が集中するなどの事態が今なお起きています。
コロナ罹患後、一定の割合で発症するコロナ後遺症患者は、統計によると3.3人に1人、または2人に1人とも言われ非常に高い発生率となっています。
このような高い発生率の「コロナ後遺症」であるにもかかわらず、社会における認知度は未だ低く、疾病理解のなさや病態そのものの否定により、患者の多くが心無い発言を受けるなどのハラスメント経験を持っています。（学校、職場、また家族や医療機関も然り。）
後遺症患者が受診できる医療機関も少なく、限られた病院に患者が殺到するという状況が続いています。各都道府県のHPにおいて、罹患後症状を診察する医療機関一覧に掲載されている病院であっても、実際には診療を渋られたという患者の声を聞くことも珍しくありません。
たとえ自分の周囲にいなくても、世界で少なくとも6500万人、日本でも糖尿病に匹敵する約300万人規模との推計もあります。これだけメジャーで深刻なコモンディジーズ（日常的に高頻度で遭遇する疾患、有病率の高い疾患のこと）ともいえる疾患なのだから、政治には、党派を超えた対応を是非期待します！
１１月１７日にコロナ後遺症患者として初の国会議員要請を行い、１０日後に参議院予算委員会での質疑と答弁に至りました。岸田総理：『厚労省中心に実態調査や解明のもと内閣としても取り組んでいく』。
参議院予算委員会（2023/11/27）岸真紀子議員 コロナ後遺症に関する質疑応答（文字をクリックお願いします）
（※12分の動画になります。無理のない範囲でご覧ください）
１１月１７日の国会議員要請を経て患者と家族のヒアリングにより実現した厚労委員会質疑です！
衆議院 厚生労働委員会（2023/12/06）井坂信彦議員 質疑 （文字をクリックお願いします）（約９分間の動画です）
参議院予算委員会（2023/3/18）宮口治子議員 コロナ後遺症に関する質疑応答(約2 分間の動画です）
【患者ご本人やそのご家族の皆様から寄せられたお声を掲載しています。】
●医療相談窓口、受診先で気のせい等言われた、鼻で笑われた、診断書を渋る、紹介状を渋る等の対応について相談先が欲しい。
●治療確立が未だということと、地域柄やSNSでしか情報が届かないということで、コロナ後遺症の医療難民がたくさんいるという現実に国が向き合ってほしいです。
●私が懸念しているのは、圧倒的に医師の数が足りなく後遺症を診れる先生がいない地域に住んでいる方の移動手段です。 どうにかして医療に恵まれていない地域にお住まいの自力で動けない方々が診断、治療に繋がる方法を考えて欲しいと訴えたいです。
●拠点病院があったとしても、地方ほど通うのはたいへんです。PEM（軽い労作後や、ストレスのあと、5時間～48時間後に急激に強い倦怠感が出てしまう症状）があるという病気の特性上、拠点病院でオンライン診療を受けて、地元の病院で検査など受けられるような横の繋がりがあると助かります。
●北海道在住ですが、今までの成果を共有した後遺症拠点病院がいくつか欲しいところです。でも、娘はまだ待ち時間が長い大病院に行ける体力はありません。
●特に地方では、コロナ後遺症について全く知識が無い医師も多く、「知らない、分からない、メンタルクリニックに行ってはどうか？」などと、分からない病気に対して精神疾患扱いを受けたりと、心にも身体にも物凄く大きなダメージを受けました。
●効果を上げている後遺症専門外来が国内で僅かという中で、研究支援や未確立だからこその診療報酬の盤石を要請したいです。往診（訪問診療）もお願いしたいです。各科横断的な診療（往診も）を求めます。
●患者の負担減らす助成、補助とともに、診療報酬の点数アップ、恒常化・恒久化をしないと、コロナ後遺症患者を診察する医師が得られない。
●お陰で命を繋げていますが、自費の検査や治療で散財して苦しいです。
●ワクチン開発・治療薬開発と同じくらいあるいはそれ以上に国が支援すべき課題がコロナ後遺症だと思います。＜横浜市立大学 医学部 生理学教室＞
●後遺症になって周囲に理解されない、経済的な悩みで苦しむ。
●私はコロナ感染後、多血と頻脈が現れた。起立不耐性（何らかの原因により自律神経や中枢神経などに異常が起こり、立った時の血液の循環に様々な問題を引き起こす疾患の総称）も後遺症としてあります。
●コロナ後遺症のリワークプログラムがほしい。
●雇用主側に、コロナ後遺症患者が復職する際の段階的復職の配慮、理解を求める内容のまず通達を早急に出していただき、審議で義務化をお願いしたいです。
●娘も２回誕生日が過ぎました。歳だけとってくねと笑顔が悲しそうでした。皆が普通に描いていた未来を取り戻したいです。
●学校でオンライン出席を許可している神奈川のある市がある。朝にオンラインで返事するだけで、出席を認めている。こういった取り組みしている自治体があるので、全国にも広めて欲しい。
●自身の症状に関して、医師から「気のせいではないか、コロナ後遺症はメディアが煽っているだけ」などと言われ、取り合ってもらえなかった。やっとの思いで病院にたどり着いたにも関わらず、医療者の無理解によって更に体調が悪化しました。都道府県HPに、罹患後症状を診察する医療機関一覧として載っている病院であっても、このような対応だった。
●この病気は、年齢に関係なく襲い掛かり、2023年現在でも治療法も確立していません。また、病状も様々で色んな症状が出たり消えたりする為、海外では「もぐらたたき」と呼ばれています。そのため、様々な診療科を受診する必要があり、医療費も莫大になります。傷病手当の中から、健康保険の支払いや診察代を支払うと、手元にお金が殆ど残りません。
●労災保険や傷病手当以外に、労務不能となった場合の障害年金についても、スムーズに受給可能に結びつくような体制にして頂きたい。
●常に、いつクラッシュ（ほぼ寝たきりの状態を引き起こすような重篤な倦怠感）を起こしてしまうのか分からない身体になってしまい、そのような不安を抱えながら生きていくのは本当に辛いです。
●東京都が児童生徒の理解のための教職員向けハンドブックを作成してくださっています。こうしたパンフレットの内容が全国の教職員にも届くことを願います。
＜児童・生徒の支援のための新型コロナウイルス感染症後遺症ハンドブック 教職員向け＞https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kansen/corona_portal/link/kouisyou.files/kyousyokuinhandbook.pdf
■各方面に働きかけていく内容
内閣総理大臣、厚生労働大臣、文部科学大臣、財務大臣、与野党議員、全国自治体議員、厚生労働省、文部科学省、財務省への要請、面会や対談と署名活動による救済法の迅速な立法、施行。
■「全国コロナ後遺症患者と家族の会」歩み
立法府と行政府との協力体制
2023 年度
11月11日 会発足
11月17日 国会議員要請
11月27日 国会にて総理、厚労大臣への質疑答弁
12月6日 厚労委員会にて厚労大臣への質疑答弁
12月8日 武見厚労大臣と面談、記者会見
12月12日 厚労省、国会議員、患者家族会の三者でレクチャー
12月15日 厚労省側レクチャーを反映
12月26日 会と厚労省の窓口開設
12月28日 厚労省側レクチャーを反映
年末年始、1月以降も厚労省と非対面での継続協議
2月22日 厚労省、国会議員、医師、患者家族会の四者で合同会議
3月10日 岸田総理宛ての救済署名活動（渋谷駅前にて、全国から患者家族、医師、弁護士合計11名とメディアさん6社）
3月15日 国際LongCOVID‐Day国会議事堂前行動（ドイツと連帯）、国会議員要請
3月21日 厚労省へ署名提出／厚労省、国会議員、医師、患者家族会の四者で協議
3月26日 署名とコメントの提出を報告
■エールの使用法
- ・印刷費 70,000円
・交通費 300,000円 - ・名刺代 8,000円
- ・謝礼 600,000円
- ・その他雑費 70,000円
- にあてさせて頂きます。皆様のお気持ちに心より感謝いたします。
■ 団体（代表）プロフィール
全国コロナ後遺症患者と家族の会
設立年月日：2023年11月11日
代表、事務局、顧問弁護士 数名
■ SNS
X(twitter):https://twitter.com/longcovid202311
Youtube channel：https://www.youtube.com/channel/UCuP9bBKsN4I2nwyOcxbJT3w
新着報告
署名がオンラインと手書きを合わせて4000筆を超えました。ご協力ありがとうございました。
皆様のおかげで短期間でこんなにもたくさんのご賛同を得ることができました。
２０２４年３月２１日、皆様のこの思いを厚労省に届けました。
昨年予算委員会で岸田総理自ら答弁されたように、政府として具体的に体制を整えていただきたいです。
これからも、コロナ後遺症患者の皆様の声を届けるために活動していきますので、よろしくお願いいたします。
お陰様で昨日オンライン署名が３０００を超えました🙇🏻♀️💫
事務局に届いてる手書き署名🖋️もあります✨
皆様ネットニュースでご存知かと思いますが、３月１０日に、渋谷駅前で家族が有志で街頭署名をしました🎈
メディアもたくさん来て、報道していただきました✨
Ｖｏｉｃｅの報道枠に載せてありますので、ご覧ください💁🏻♀️
職場やご近所などへコツコツ署名要請してくださりありがとうございます🥰
署名締め切りまで残り２日になりました📣
３月１５日は世界中でLong-COVIDの啓発運動があります。
世界中と連帯し共に協力し、同じLong-COVIDで悩んでる人々のため、
私たち会メンバーも最終日１５日に
国会議事堂前で、署名チラシの配布をします！
最後まで諦めません。
引き続き、よろしくお願いいたします🙇🏻♀️
サンデー毎日さんから取材依頼を受けた記事が発売します📢
発売日:2024年2月27日（火）（3月10日号です）
創刊100年以上の歴史👏🏻👏🏻
日本で一番歴史ある総合週刊誌のサンデー毎日さん、私たち後遺症患者のリアルな現状を包み隠さず掲載していただけることに感謝いたします🙇🏻♀️
この記事が1人でも多くの人の目に留まりますように、、😌
メッセージ
