闘病と向き合う「家族への支援制度」を整えてください
闘病と向き合う「家族への支援制度」を整えてください
- 提出先：厚生労働大臣 塩崎恭久
活動詳細
あなたは、ご存知でしたか？
小さな子どもでも
癌になることがあるという現実を。
想像したことはありますか？
あなたの子どもが放射線や薬の副作用で苦しみ
ベッドの上で思うように身体を動かせなくなっていく姿を。
それでも治療に耐えながら
動かなくなった右手の代わりに
左手で、ゆっくりと、
文字を書こうとする姿を。
何度も書き直して、うまく書けなくて
それでも諦めずに
もう一度ペンを握る姿を。
そして少しずつ
笑顔が減っていき、日に日に弱っていく姿を。
それが私の娘、いろはに起きたことです。
忘れもしない、2021年9月13日。
ついこの前まで
川で遊んだり、元気に過ごしていた娘が
その日はどこか様子がおかしく
ぼーっとする時間が増えていました。
「ちょっと疲れているのかな」
そのくらいにしか思っていませんでした。
大きな病気なんて
正直、まったく考えていませんでした。
念のため、という気持ちで
近くの病院へ連れて行きました。
「きっと何でもない」
「いつものことだろう」
そう思いながら受診しました。
すると、すぐに大きな病院で検査を受けるように言われ
そのまま向かうことになりました。
それでもその時は
「念のためだろう」
「きっと大丈夫」
そう思っていました。
まさかこのあと
すべてが変わるなんて思いもせずに。
診断結果は、小児脳幹グリオーマ。
現時点で治療法がない脳の中枢にできる癌でした。
その場で娘さんの余命は半年です。
と告げられ残された時間で良い思い出を作ってあげてくださいと。
その日からすべてが変わりました。
昨日まで当たり前だった日常は一瞬で失われました。
友達と遊ぶことも、学校へ通うことも。
何気ない毎日がかけがえのない時間へと変わっていきました。
先の見えない中で終わりがあるのかも分からない中で
不安と向き合いながら過ごす毎日。
子どもたちにとっての一日も、その家族にとっての一日も。
これまでとはまったく違う重さで、流れていきます。
娘は11歳の誕生日を迎える前に、
この世を去りました。
娘を見送ったあと私は、
生きる気力を失いました。
「なぜ、あの子だったのか」
「なぜ、自分ではなかったのか」
毎日、その問いばかりでした。
それでも、生きていかなければいけない。
そう思った時に浮かんだのは、病院で出会った子どもたちと
その家族の姿でした。
2歳で白血病と闘う子。
その隣で声を押し殺して泣くお母さん。
それは決して特別な光景ではありませんでした。
他にもたくさんの子どもたちが
大人でも耐えられないような痛みの中で、毎日を懸命に生きています。
そしてその隣で、何もしてあげられない苦しさと
不安と悲しみの中でそれでも支え続ける家族がいます。
子どもが大きな病気になるということは、本人だけの問題ではありません。
親は仕事を辞めざるを得ないこともある。収入は減り生活も大きく変わます
それでも、24時間体制で支え続けなければいけない。
終わりが見えない。
それがいつ終わるのか。本当に終わるにか。
それが闘病です。
しかし今の日本では子どもの治療に対する支援はあっても
その家族への支援は、まだ十分とは言えません。
正直に言うとこの話を聞いても
どこか「自分には関係のない話」だと
感じてしまう方もいるかもしれません。
私自身も、そうでした。
まるで小説や映画の中の出来事のように感じていました。
でもそれはある日、突然自分の現実になります。
これは、特別な誰かの話ではありません。
いつ誰に起きてもおかしくない現実です。
だからこそ、この現実を「誰かの問題」ではなく
「社会全体の問題」として、向き合ってほしい。
私たちはこれまで
小児がんなどの重い病気で苦しんでいる子どもたち
そしてそれを支える家族の元にほんの少しの安らぎと
笑顔になれる瞬間を届けるための支援活動を行ってきました。
例えば、病室が少しでも明るくなるような可愛いギフトや
普段、病室では食べることができないようなお弁当の提供
そして子どもたちが少しでも笑顔になれるイベントなど。
子どもが大きな病気にかかると検査や入退院を繰り返すことになり
楽しいと思える時間が本当に減ってしまいます。
そして看病する親もまた
不規則な生活を強いられ
不安と悲しみ強いストレスの中で
心も身体も疲弊していきます。
それでも現実を受け入れながら
懸命に生きる子どもたちと家族がいます。
そんな中で安心して過ごせる時間を届けたい。
子どもにとって親が笑顔でいることは
本当に嬉しいことであり、何よりも大きな支えになります。
しかし、こうした支援はまだ十分とは言えず
本来は「誰かの善意」ではなく
社会の仕組みとして支えられるべきものです。
この署名活動は
闘病中の子どもたち、
そしてその家族への支援制度を整えるために
国へ声を届けるためのものです。
あなたにして欲しい事は
署名と周りの方へのシェアをお願いします。
どうか、力を貸してください。
署名へのご協力をお願いいたします。
私たちの活動はInstagramでも発信しています。
この現実を、より多くの方に知っていただけたら幸いです。
【Instagramアカウント】
@168lemonade_stand
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