（IDDM）１型糖尿病を指定難病に！（住所の登録は不要の仕様にしてます）
＃一言添えて拡散して頂けると嬉しいです。
（IDDM）１型糖尿病を指定難病に！（住所の登録は不要の仕様にしてます） ＃一言添えて拡散して頂けると嬉しいです。
- 提出先：IDDMネットワ－ク他、繋がりある国会議員（予定）、賛同者の皆さんと考えたいです
活動詳細
■ はじめに（活動の目的や概要）
皆さんの好きな事や好きなモノは、何ですか？
私は、旅行やカフェ巡りです！
でも、、、「1型糖尿病」の事を思うと心から楽しめなかったり
躊躇したり不安になったりしませんか？
一番の大きな不安は医療費の支出です。それに付随する支出も大きいと思います。
それが生涯続くと思うと、正直辛いです。
皆さんの中には、患者さん本人、お子さんや家族、ご友人が発症されているケースもあるかと思います。SNSを通じて、色々な人生観を知ったり、時には励まされたりしてます。
しかし反面に、大切な人を心配する方々にも出会いました。
そんな不安や心配が少しでも改善に至れば、歩んでいく景色も「少し変わるのかな？」と思い署名を立ち上げました。
■指定難病に至る事を目標にしてますが
まずは署名活動を通じて、1型糖尿病の大変さを知って頂く事も大切だと感じております。
まだまだ1型糖尿病に対する偏見も多く理解されてないと痛感しております。
その上で、署名や周知にて賛同して頂いた皆さまと一緒にその先の方向性を創って参りたいと思っております。
指定難病の指定にあたっては、厚生労働省の厚生科学審議会指定難病検討委員会において上記の要件を満たし
なおかつ重症度分類のあるものについて討議をし、さらにパブリックコメントを求めた後、厚生科学審議会疾病対策部会で承認をしたうえで、厚生労働大臣が指定するというプロセスが取られました。
情報難病センタ－「2015年から始まった新たな難病対策」に記されているので、ハードルが高いのは確かです。
参考資料 厚生労働大臣宛 /2023.6.30付 特定非営利活動法人日本IDDMネットワ－ク
「20歳以上の１型糖尿病患者への医療費助成についての要望 」
■ 1型糖尿病（IDDM）とは
生活習慣病でも、先天性の病気でもありませんし、遺伝して同じ家系の中で何人も発病することもまれです。
主に自己免疫によっておこる病気です。
自分の体のリンパ球があやまって内乱を起こし、自分自身のインスリン工場、膵臓にある膵島β細胞、の大部分を破壊してしまうことで発病します。
詳しくはコチラ （日本IDDMネットワ－クを参照願います。）
ご寄付は任意ですので、ご署名だけ頂くことでも全く構いません。
それでももし頂けるようでしたら、お気持ちに感謝し、大変ありがたくお受け取りさせて頂きます。
また、皆様のお気持ちを無駄にしないよう、最後まで一層の責任を持って提出させて頂きたいと思います。
↑
という文章がございますが、不要です。患者さんやご家族の方は、ご自身や大切な方に使いましょう！
そうでない方は、障害や病気と闘う子ども達へ支援をお願いします。
拡散エールのみ歓迎です！
7/18追記：個人情報の不安軽減より住所の記入項目を不要の設定にしてあります。
署名は、氏名とメ－ルアドレスのみとなります。
■ プロフィール＆上記に関するお問合せ先
西村勇太（ニシムラユウタ）
北海道芦別市上芦別町94-232
Mail:shooting.star.project.2010@gmail.com
HP:https://shootingstarprojec.wixsite.com/shooting-star-proj-1
■ SNS （フォロー歓迎です）
x:https://x.com/sick_1016
Facebook:https://www.facebook.com/organizer.youta.9/
■病歴
1型糖尿病 / 脊髄空洞症 / クラインフェルター症候群 / 遺伝子異常・染色体異常
新着報告
こんばんは、お疲れ様です。
8月に入り、暑さも継続しておりますね。皆さまの体調いかがでしょうか？
8/2本日、日本IDDMネットワ－ク様と2回目の電話にて対応を頂きました。
当署名と皆さまから頂いた声やコメントを提出させて頂く事を
承諾して頂きました。
一方で、承諾は必要ないとの声も頂いておりましたが、一方的なのは宜しくないという判断で、
上記をご相談させて頂いた次第です。
コメントについては、署名サイトの他にSNSで頂戴したDMやコメントも後日、まとめさせて頂きます。
まだ先の事ではございますが、改めてご報告させていただきます。
※提出するコメントは、私の判断で氏名を伏せさせて頂いた上でお渡しさせて頂きます。
予めご承知願います。
他にもお伺いさせて頂いている提出（予定）先がございます。こちらも明確になりしだいご報告させていただきます。
どういう形で今後、役に立つかは私自身も定かではないです。
しかし「個々で声を上げて行く」「想いを伝えていく」ことは大切だと感じてます。
引き続き、周知等のご協力をお願いいたします。
立上げより10日で180名の署名とコメントを頂きありがとうございます！
引き続き拡散等のご協力をお願いいたします。
連日の暑さや雨による天候で皆さんの生活環境はどうでしょうか？
予想をしていないイレギュラ－が起きると多くの方々は不安になると思います。私もそうです。
なので、普段から心掛けていることは「備える」です。
出かける際に持ち歩くモノの他に、車内に
・薬
・インスリン針
・リブレセンサ－
・血糖値実測に必要なモノ一式
・ブドウ糖
・甘いドリンク
・お薬手帳（最後まで記載した一番最新の、、、）
を常備してます。
生活環境的に車を所有されてない方もいらっしゃるとは思います。
本日も本州では、天候悪化による報道が相次いでおりますが、人的被害が出ない事を願っております。
私は、これまで北海道を主として災害支援従事として携わってきました。
そうした中で感じた事は、糖尿病患者の対応です。他の難病や病気も準じますが、自治体が把握してない患者が多い印象。
こちらでは敢えて1型糖尿病を対象にさせて頂きます。
先日、日本IDDMネットワ－ク様との会話内でも話題にさせて頂きました。
災害時の1型糖尿病患者の対応について
災害時に、日本IDDMネットワ－ク様では
インスリンを枯渇させない様に、自治体や関係各所と連携して対応にあたる事をされているとの事です。
（安心された方も多いと思います）
しかし私が実際に経験したこと
・1型糖尿病を有していて障害年金を取得できていない方。または障害厚生年金取得者
・高齢者ではない
は、自治体も把握していない事もある（複数経験済）のと、患者本人が福祉避難所に入れないと思い行動される
（自治体の福祉避難所運営側から対象でないと告げられたケースも存じてます。）
・旅行先で被災した場合も含めて
内閣府（防災担当H28.4）の指針にて
福祉避難所については、災害対策基本法施行令に、災害対策基本法による避難所の指定基準の一つとして、以下のように規定されている。 「主として高齢者、障害者、乳幼児その他の特に配慮を要する者（以下この号において「要配慮者」という。）
障害者＝障害者手帳を交付されている認識だからかもしれません。
要配慮者に対する認識も個々で異なっている？のもあるかもしれません。
そうした中でも、避難所に避難される場合は情報は得られると思います。
何かしらの事情により自主避難所や車内や自宅で難を逃れる場合は情報が入って来ない事が多々あると思います。
長期になればなる程
ストレス等により意図しない形で血糖値が不安定になったり体調を崩す場合もあるかと思います。
ですので私の場合は、平時より自治体に自身の病気や身体の事を予め伝えてます。
もしもの時に取り残されない為の自己防衛としてます。
これまで被災地で出会った方や災害対応について講演させて頂く中で、そうした自己防衛に繋がる働きかけをさせて頂いております。
本州では、台風も訪れる回数も増えるかと思います。
今以上に問題が生じない事を心より願っております。
署名やコメントをありがとうございます。
都合の良い時で構いませんので、再度リポストやシェアをして頂けると嬉しいです！
北海道も暑いですが、本州比で最低気温が低いので涼しい気候と言われてました。。。
明け方の3時で26℃ありました。（北海道では少ない印象）
ただ湿度は低いので、カラッとした気候です。
最近、インスリンの効きが変だと思い新しいインスリンを開封した所、改善。
暑さにより、インスリンをダメにしてしまいました。
夏場の取り扱いは、本当に気を使いますね（汗
リブレは初代リブレを使ってます。
センサ－を室内では常温保管
予備で車内に1個常用させていますが今のところ、夏の暑さにも冬の極寒の環境化でも
使用する際の問題はこれまで生じた事がありません。
深夜帯の仕事は、温泉の清掃をしてます。
リブレをジップロックに入れて使用してます。 室温は30℃～100℃ 湿度100％に至る環境化ですが
こちらも問題は生じたことないです。
入浴の際に持参される方もいるかもですので、情報提供として。（自己判断の上で参考願います）
本日も各地で暑くなる予報ですので、水分を取って乗り越えましょう！
今日から仕事や学校は始まる方もいらっしゃると思います。
無理せずマイペ－スで歩めますように～
メッセージ
