（IDDM）１型糖尿病を指定難病に！（住所の登録は不要の仕様にしてます）
＃一言添えて拡散して頂けると嬉しいです。
（IDDM）１型糖尿病を指定難病に！（住所の登録は不要の仕様にしてます） ＃一言添えて拡散して頂けると嬉しいです。
- 提出先：IDDMネットワ－ク他、繋がりある国会議員（予定）、賛同者の皆さんと考えたいです
作成者：西村勇太@IDDM
活動詳細
■ はじめに（活動の目的や概要）
皆さんの好きな事や好きなモノは、何ですか？
私は、旅行やカフェ巡りです！
でも、、、「1型糖尿病」の事を思うと心から楽しめなかったり
躊躇したり不安になったりしませんか？
一番の大きな不安は医療費の支出です。それに付随する支出も大きいと思います。
それが生涯続くと思うと、正直辛いです。
皆さんの中には、患者さん本人、お子さんや家族、ご友人が発症されているケースもあるかと思います。SNSを通じて、色々な人生観を知ったり、時には励まされたりしてます。
しかし反面に、大切な人を心配する方々にも出会いました。
そんな不安や心配が少しでも改善に至れば、歩んでいく景色も「少し変わるのかな？」と思い署名を立ち上げました。
■指定難病に至る事を目標にしてますが
まずは署名活動を通じて、1型糖尿病の大変さを知って頂く事も大切だと感じております。
まだまだ1型糖尿病に対する偏見も多く理解されてないと痛感しております。
その上で、署名や周知にて賛同して頂いた皆さまと一緒にその先の方向性を創って参りたいと思っております。
指定難病の指定にあたっては、厚生労働省の厚生科学審議会指定難病検討委員会において上記の要件を満たし
なおかつ重症度分類のあるものについて討議をし、さらにパブリックコメントを求めた後、厚生科学審議会疾病対策部会で承認をしたうえで、厚生労働大臣が指定するというプロセスが取られました。
情報難病センタ－「2015年から始まった新たな難病対策」に記されているので、ハードルが高いのは確かです。
参考資料 厚生労働大臣宛 /2023.6.30付 特定非営利活動法人日本IDDMネットワ－ク
「20歳以上の１型糖尿病患者への医療費助成についての要望 」
■ 1型糖尿病（IDDM）とは
生活習慣病でも、先天性の病気でもありませんし、遺伝して同じ家系の中で何人も発病することもまれです。
主に自己免疫によっておこる病気です。
自分の体のリンパ球があやまって内乱を起こし、自分自身のインスリン工場、膵臓にある膵島β細胞、の大部分を破壊してしまうことで発病します。
詳しくはコチラ （日本IDDMネットワ－クを参照願います。）
ご寄付は任意ですので、ご署名だけ頂くことでも全く構いません。
それでももし頂けるようでしたら、お気持ちに感謝し、大変ありがたくお受け取りさせて頂きます。
また、皆様のお気持ちを無駄にしないよう、最後まで一層の責任を持って提出させて頂きたいと思います。
↑
という文章がございますが、不要です。患者さんやご家族の方は、ご自身や大切な方に使いましょう！
そうでない方は、障害や病気と闘う子ども達へ支援をお願いします。
拡散エールのみ歓迎です！
7/18追記：個人情報の不安軽減より住所の記入項目を不要の設定にしてあります。
署名は、氏名とメ－ルアドレスのみとなります。
■ プロフィール＆上記に関するお問合せ先
西村勇太（ニシムラユウタ）
北海道芦別市上芦別町94-232
Mail:shooting.star.project.2010@gmail.com
HP:https://shootingstarprojec.wixsite.com/shooting-star-proj-1
■ SNS （フォロー歓迎です）
x:https://x.com/sick_1016
Facebook:https://www.facebook.com/organizer.youta.9/
■病歴
1型糖尿病 / 脊髄空洞症 / クラインフェルター症候群 / 遺伝子異常・染色体異常
新着報告
2024/11/16
参議院議員との面談をするに至り、ご協力のお願いです。11/15
署名受取先を探す中で、署名活動を立ち上げた経緯と皆さんより頂いたコメントやメッセージを添わせて頂く形で
複数の方へご連絡をさせて頂いております。
今は、名を伏せさせて頂きます。
参議院議員秘書の方から返信を頂きました。
こちらに至っては、病気対象が偏っているのと（指定難病に！）という内容が含まれているため署名の受取は、現状厳しいようです。
しかしながら 1型糖尿病患者が経験されているだろう「現行の福祉や医療支援制度から取りこぼされている」ケースも
あるかと思います。
そうした声を聞いて頂ける形で、複数の参議院議員との面談をする場をご提案を頂きました。
人生において、「この様な機会は果たして何回あるのだろう？」と感じてます。
署名を立ち上げてなければここに至ってないとも感じてます。
なので、私だけの言葉や声だけを届けるのは勿体ないと感じてます。
少しでもチャンスがあるなら 少しでも多くの方から頂いた「伝えたいこと」「聞いて欲しいこと」の言葉や想いを
一緒に届けられたらと強く感じてます。
長文でも構いません。患者本人として、ご家族や友人として
抱いている気持ちを教えて頂けないでしょうか？（氏名を伏せて頂いてもOKです。）
署名サイト内の応援コメントでの他
X（旧Twitter）をご利用の方は、https://x.com/sick_1016
Facebookをご利用の方は、https://www.facebook.com/organizer.youta.9
こちらの私のアカウントまで、コメントやDMを頂ければ嬉しいです。
併せて周知等も引き続きよろしくお願いいたします。
2024/10/28
10/28 選挙終わりましたね
周知等、ありがとうございます！
皆さんは、選挙行きましたでしょうか？
世の中が、より良い方向に至ることを願っております。
選挙関連については、触れない様にしてきました。
Xの投稿では、少し書きましたが。
オ－ガニックを推奨されている某政党の支援者さんより
政策云々の流れで、「遺伝子組み換え●●」
遺伝子組み換えインスリンも遺伝子組み換えコロナワクチンと同じく身体に悪いモノとして熱弁されました。
受取方や認識の違いは、十人十色だと思いますので否定も肯定もございません。
だだ一概に、インスリンを一緒にして欲しく無いなと。
日常的に使用するモノなら尚更
自己免疫で良くなるので、食事改善を試みては？との旨を仰っておりました。
一部の方々の意見だとは思いますが、「残念」と感じてしまいました。
日常の生活を送る中で、理不尽と感じてしまう事を経験されてきた方もいらっしゃるかと思います。
今回は、そのような気持ちになりました。
しかし裏を返せば、1型糖尿病の周知や認知不足なんだろう？とも感じました。
なので、その方々に伝わったかは不明ですが、1型糖尿病について誤った知識をお持ちでしたので
お伝えさせて頂きました。
同時にまだまだ病気の事を「少しでも多くの方へ知って欲しい！」と、改めて感じました。
2024/10/16
10/16 ぼっち誕生日
誕生日を迎えました。
1年が早く感じます。
どなたかお祝いしてくださる方～改めて、拡散して頂けると嬉しいです♪
この1年での変化は、神経障害の伴いなのか？他の持病によるものなのか？原因不明ですが
四肢の運動神経の悪化により身体障害者手帳を交付しました。
これまでは、「何か変だな～」を繰り返し感じ検査等で色々なことが判明して来た事が多い印象
ある日突然、身体の一部が動かなくなったり、特定の部位に力が入らなくなりました。
人体の不思議を実感してます。
ただ悲観はしておりません
以前、ある病気で余命宣告を受けたことがありました。
私の妹が乳がんと闘病していた時期と重なり、親も辛そうでしたので
誰にも言えずに不安な日々を過ごしていました。
その経験を経て、メンタルがより鍛えられたようです。
当時は、死んだ後のことばかり考えてました。
「やりのこしてる事どうしよう！」とか、、、治療うんぬんより死ぬ前提での思考でした（汗）
その時より「出来るだけ後悔しない人生を歩む」ことを目標にしました。
本当に「死ぬことより怖ろしいことは無いな」と思う様になり
私のモットーは、
「病気や障害があっても挑戦する側で在り続ける」です。
そんな私と繋がって頂ける方も募集中です。
引き続きよろしくお願いいたします。
メッセージ
2024/12/11
黒川 祐吏
私自身1型糖尿病です。
決して安くはない月々の医療費に長年悩まされてきました。
このような活動をしていただき心から感謝いたします。
2024/12/09
渡邉稔
本件、以前より各所に問い合わせされた方々が沢山おられ、全て返り討ちにされており、諦めムード漂う感じになってしまっているのが現状かと思います。
このような活動をされる方が未だにいらっしゃる事、大変感謝しております。
2024/11/17
伊藤奈恵
24年3食に気をつける
2児の母プレーヤーです^^
2024/10/17
キュリオス
正常値保つの大変だろうけど、日々乗り越えて行きましょ。
2024/10/16
ゲーミングおじおじ
自分は大切な友達が1型糖尿病で、生活の苦しい所など様々なことを聞いています。
少しでもお力になれればと思い署名参加させていただきます
2024/10/16
渡邊倖志
友人に１型がいるのでよく話を聞きますが
本当に大変そうなのでぜひ応援したいと思います。
2024/10/16
ポメまま
一生インスリンを打たないといけない体
インスリン止めたら死んじゃう
でも、通院費の負担はずっと抱えたまま
少しでもお金なくて、インスリン止める人や将来を諦めてしまうしまう人が減りますように
2024/10/16
我妻恵美子
私も同じ病気で同じ問題を抱えています。
2024/10/16
とみやま いづる
頑張って、なんて軽々しく言えません。ご無理なさいませんよう。
2024/09/08
小林昌明
おつかれさまです。本当に医療費かかりすぎです。一年で約20万、10年で200万ですから車が買えますね。応援しています。よろしくお願いします♪
2024/08/05
こやまあみ
1型糖尿病歴31年です。
小児期は補助があり不安なく治療を受けられましたが、成人後は常に医療費の不安を感じています。
長年血糖値の不安定な1型糖尿病を患っていると、内科的治療はもちろん、眼科的治療費も掛かるようになります。
1型糖尿病患者にも人生を楽しむ権利が欲しい。
応援しています。
2024/08/03
太田恵子
一緒に頑張ります〜！！
2024/07/30
三浦天紗子
自己免疫異常から起こるという１型。若くしてなる患者も多く、病気との闘いは長期になるでしょう。国のサポートがあることは心強いと思います。
2024/07/30
植田 尚一郎
生涯向き合っていかないといけない、インシュリンが無くては生きていけない1型糖尿病は絶対に指定難病にしなくては国としておかしい！必ず認めさせましょう！
2024/07/30
柳谷雅子
私自身、1型糖尿病になってわかる事 思う事 たくさんあり 応援させていただきたいと思いました
2024/07/29
古谷 恵
子どもが1型糖尿病です。将来的に医療費が心配で私も頑張って働いています。難病指定になれば、どんなに救われるか。応援しています。ささやかながら寄付させて頂きました。周りにも拡散させて頂きますね。
2024/07/26
稲田 泰生
緩徐進行1型と診断されたばかりです。
自身のことも含めてすべての方々を応援しております。
2024/07/26
外山 明子
2024年5月突然1型糖尿病になりました。私も医療費がしんどいので指定難病をなると嬉しいです。
頑張ってください
2024/07/26
後藤健夫
医療が進んで、難病が克服出来るようになる事を祈る。
理化学研究所の小保方晴子さん、もう一度出て来い!
2024/07/26
中尾光晴
素晴らしい活動だと思います！
2024/07/25
佐川 摩真
自身も1型糖尿病を罹って43年になります。
新しい薬や薬剤がでたり他の症状で新たに薬を処方してもらう度だったりに1000円とられるのでそういったのも軽減されるとよいです。
何故か国立病院機構なのにアルコール綿の処方が不要時に断っても必要時には針処方があるか、血糖検査チップの処方があるかによって分けられたりしないでもらいたいです。
こういった無料なら制限するってのも不要で断っても必要時にはもらえないでは意味がないので医療機関、薬局によって統一した対応も行って欲しいです。
ストレス、負担の罹らない医療、サービスを行って欲しいですね。
2024/07/25
坂本亜莉沙
6歳の息子が1型糖尿病になり3ヶ月
現在は医療費＋薬代はかかりません。
今はまだお友達に嫌な事をされたり言われたりしていませんがこれから大きくなるにつれてきっと心の負担になる事もあるかもしれない。。
身体の負担、心の負担、そこに更に経済的な負担がのしかかるって辛いことなんじゃないかって思うんです。もちろん
息子だけの事ではないですが……
ニュースで少子化対策児童手当第3子以降増えるとか、所得制限無くなるとか、低所得者お金配るのも確かに大切なのかもしれません。でも一生病気と向き合っていく人達、家族の方にも少しだけでも目を向けて頂きたい！せめて経済的な部分だけでも負担を減らして頂きたい。そう思いながらニュースをみてしまいます。
長くなりましたが…どうかこの声が届きますように。と思いを込めて！！！
2024/07/24
藤本 真由美
1型糖尿病を、より多くの方に知って頂けたらと思います！
2024/07/22
後藤 卓弥
頑張って承認獲得してください。
2024/07/22
清水美彩貴
医療費が高くて本当に辛いです。１型の人がもっと生きやすい世界、国になればいいのになと心から願っています。
2024/07/21
梶屋 明広
自分の可能性を信じて前向きに様々な挑戦を続けています。みなさんも可能性を信じて一緒に頑張りましょう。
2024/07/21
奥山久江
いつも頑張っている貴方へ。
毎日を大切に生きられますように。
2024/07/20
浅木りさ
未来のために知って欲しい。より良い未来を願ってます。
2024/07/20
松浦裕児
こうした小さな一歩が大きな動きに繋がって行くことを願ってます。勇気のある一歩ありがとうございます！
2024/07/20
竹内敬悟
私も一型です！
頑張りましょう！
2024/07/19
高橋 隆之
難病を抱えながらも頑張っている方々の未来が、少しでも明るくなるよう、応援したいとおもいます。
2024/07/19
田口佳那子
自分も罹患者です、活動ありがたく思います
ささやかながら署名させて頂きます
2024/07/18
金谷瑠美
患者さんからの願い届きます様に！
2024/07/18
梶屋幸子
１型糖尿病を発症しても精一杯頑張って色んな事にチャレンジをして頑張って生活をしています。
指定難病になることを願っています。
2024/07/18
本田 匡
苦労している皆さん、難病指定されたらちょっとか楽になりますかね～
少しでも楽しく暮らせますように!!
2024/07/18
髙倉 晴美
長いお付き合いな病気ですから。
そろそろ
認定しても良いのではないでしょうか。
2024/07/18
宮本奏
応援しています！
2024/07/18
近藤 学志
障害があると大変です
これが食事になるともっと大変
生活習慣病でもないし。
応援します。
2024/07/18
澤田真理子
1日も早く指定難病となりますように🍀
2024/07/18
水野真奈美
1型糖尿病って、理解されずらいですね💦難病指定も、難しく生活に負担がかかるなんて...
少しでもお役に立てるのなら！
そして、特効薬の開発が一日でも早く進みます様に。
2024/07/18
木村剛
気持ちわかります
2024/07/18
村上朋代
応援しております📣
2024/07/18
鹿島 広子
頑張りましょう！！
2024/07/18
萬純二郎
負けない!逃げない!諦めない!
そして頑張り過ぎない!
2024/07/18
川島聖子
私も1型です。
毎月の医療費の負担と毎日の血糖コントロールにインスリン大変だけどそれが生きるすべだから...頑張ってやっていかなきゃ
指定難病登録されますように🙏
糖尿病って言うとひとくくりにされるので病名の変更も早急にしてもらいたいと切に思います。
2024/07/18
横井久美
息子が1歳1ヶ月で発症し、現在3歳10ヶ月。一型歴で言うと2年9ヶ月目です。小さな体に鞭打って毎日の注射を頑張っています。
発症前に知識は皆無でしたが、この病気は指定難病になるべきだと心から思っています。わずがかながらですが応援しています．頑張ってください！
2024/07/18
あけみ
四年前に突然1型糖尿病になりました。糖尿病という偏見と1型の認知度の低さに困惑し、今も理解してもらうのに苦労します。指定難病登録がされたら今より認知度も上がり、日々の医療費も軽減されたらとても嬉しいです！指定難病登録まで頑張って下さい！
2024/07/18
斉藤陽介
活動ありがとうございます。
患児(10歳)の親です。医療費の問題はとても心配しています。
2024/07/18
芝野歩美
6歳子供が1型4年目です。この子が大きくなる頃には医療費が賄えるようになっていて欲しい。活動ありがとうございます！
2024/07/18
宮崎じゅんこ
ありがとうございます。
1型の娘の母です。
1人でも多くの人に知って欲しいです。
2024/07/18
福島友造
現代病の一つでしょう。人は生まれながらに苦しみを感じながら生きるのではなく、何かに幸せを感じながら生きていける社会こそが、先進国であろうと思います。この国は真の先進国のなって欲しいものです。
2024/07/17
野中麻子
小さな力でもみんなで力を合わせれば大きな波を起こす事ができると思っています。ここはみんなで頑張りましょう。
2024/07/17
天野千恵
生きるために必要なインスリン。
成人すると毎月医療費が数万円。
それを一生払わなくてはならない事実。
ただでさえ血糖管理という、24時間365日、食べ物飲み物運動、全て意識をして気をつけて生活をしているのに、その上、医療費の負担があるなんて、どれだけの負担になっているか。
せめて、医療費の負担だけでも軽くして欲しいという強い願いがあります。
2024/07/17
小林 美沙子
指定難病になりますように。
1型糖尿病の患者が生きやすい世の中になりますように！
2024/07/17
片平未和
皆に知って欲しい！応援しています。
2024/07/17
森下由有子
私も、一型8年目です。難病認定望みます。
2024/07/17
平松隆司
たくさんの方が苦しんでいると思います。
少しでも、国の支援が届くようになれば良いかと思います。
2024/07/17
岸千登勢
そういう方がおられるのは、初耳ですが、大変な思いしておられるのですかねー、私は、障害者なので、でも障害年金もらえませんでしたしねー、よくなるといいですねー💖
2024/07/17
信國浩子
声をあげて頂き、嬉しいです！
ありがとうございます♪
1人でも多くの署名が集まるよう、ほんの少しでもお力になれますように。
2024/07/17
青木章悟
可決成立を応援してます
2024/07/17
山中紗代子
私自身が1型で10年目です。
少しでも医療費負担が減るといいのに。
応援してます！
2024/07/17
宮西由美子
応援してます
2024/07/17
妻が１型です。
大変素晴らしい取組みですね。微力ながら応援させて下さい。
毎年、医療費の自己負担が20万円を超えており、老後の生活が不安です。負担が少しでも軽くなると助かります。また、合併症も発症する可能性があり不安です。定期的な予防の健診もあると助かります。
2024/07/17
寺岡慎人
安心して笑える未来へ！
2024/07/17
塚田朋
難病指定の定義から難しい面も多いと思います。それでも何かしらの補助、支援があると生きやすくなるのではないかと感じています。
2024/07/16
坂上康子
わたしも1型糖尿病です。
33年目です。
医療費がせめて半額になるだけでもどれだけ助かるか…
応援しています。
2024/07/16
上岡美香
私は1型歴48年になります。
ずっと仕事して、小児慢性特定疾患切れてからは、健康保険も厚生年金も払って今も払ってます。無自覚低血糖の為ポンプしか生活を維持する事が出来ません。今は収入も減り医療費負担が大きくのしかかります。
なんとか医療費が安くなれば助かります。応援します。
2024/07/16
金井謙二
息子が1型糖尿病なので、是非とも実現してほしいです。
2024/07/16
工藤勲
微力ながら応援しております
2024/07/16
富山 出
応援してるよー！
2024/07/16
古川ユキエ
安全に喜びを持って治療して元気に過ごせますように💕
2024/07/16
吉田 恵
医療者の負担による、精神的・経済的負担が減りますように。こちらの情報シェアで応援します！
2024/07/16
杉本孝章
頑張ってくださいね。
2024/07/15
山下 恵美子
同じ北海道人として 応援しています。頑張ってください。
2024/07/15
橘 偉輝
実現をお祈りします。
2024/07/15
橘智子
身近になかなかいませんが、1型糖尿病に罹患している友人と出会ってからその病気の大変さがわかりました。周りの理解や国の支援など、少しでも当事者の不安や負担が減るように難病指定していただきたいです。
2024/07/15
岸川 紀浩
私も1型糖尿病です。
頑張ってください。
2024/07/15
中島昌伸
同じ考えの人は、いっぱい、いると思います。